Newsletter Dezembro 2008

Desde sempre senti que não ia ser fácil engravidar. Talvez por isso, decidimos, quase logo ao casamento, iniciar os treinos. Estávamos em Março de 2005. Em Setembro desse ano fui à Ginecologista e, depois de vários exames, soube que sofro de ovários poliquísticos e raramente faço ovulações. Fiz alguns meses de indução de ovulação com citrato de clomifeno e coitos programados, sem sucesso.

Decidimos, então, marcar uma consulta de infertilidade, em Fevereiro de 2006. Mais exames e, em Junho, realizei uma hidrolaparoscopia (histeroscopia com drilling ovárico) e tomei o citrato de clomifeno durante uns meses. Nada acontecia…

Em Junho de 2007 inscreveram-nos na lista de espera para FIV. E foi assim que, em Outubro, iniciei o protocolo longo. Nunca pensei que nos fosse sair a sorte grande logo à primeira tentativa e por isso o tratamento foi vivido com expectativa, mas com os pés bem assentes no chão. Ao 5º dia transferiram-me o meu campeão, o único embrião sobrevivente…o meu filho! Dez dias depois, completamente incrédula, recebia a confirmação do positivo! A primeira batalha estava ganha, mas a guerra estava longe de terminar…

A seguir tive uma gravidez muito complicada: no dia do positivo, fui internada com Síndrome de Hiperestimulação dos Ovários moderada. Duas semanas depois, novo internamento devido a trombose venosa profunda da jugular direita. E como se isto não bastasse, as complicações continuaram: tive rastreio ecográfico e bioquímico do primeiro trimestre positivo. A trombose que tive na jugular, também aconteceu no cordão umbilical. Mais: tinha uma placenta doente (jelly-like ou vesicular). Esta placenta às vezes está associada à T21, pelo que tive de fazer a amniocentese. Descobri da pior maneira que afinal a batalha contra a infertilidade não se ganha no momento em que confirmamos a tão desejada gravidez…

Quatro semanas depois da amniocentese tive a confirmação de que o bebé tinha um cariótipo normal. E mais: tal como o meu coração sempre soube, eu ia ter um rapazinho. Logo a seguir e quando já pensava que ia gozar o resto da gravidez com calma, novo diagnóstico: hidrâmnios (excesso de líquido amniótico) e ameaça de parto às 24 semanas. Novo internamento durante um mês. Tenho alta às 29 semanas, com indicação para manter o repouso absoluto em casa. Pelo meio faço inúmeras ecografias e ecocardiogramas fetais para vigilância, uma vez que a medicação forte podia afectar o desenvolvimento do coração do bebé.

Volto a uma consulta de rotina uma semana e meia mais tarde e sou internada novamente, com diagnóstico de oligodrâmnios (pouco líquido amniótico). Mais um mês de internamento, metade dele em que estou totalmente proibida de me levantar da cama, porque o colo do útero já estava extinto e tinha dois dedos de dilatação. Às 35 semanas tenho alta.

Às 37 semanas, numa consulta com CTG normalíssimo, é-me dito que dali já não saio, pois o toque já acusava 5 cm de dilatação. Estava em trabalho de parto e nem tinha dado por ela! Subo de urgência para a sala de partos e sete horas mais tarde nasce, de parto normal, o meu filho lindo com 48 cm e 3090 gramas. Depois de tudo o que passámos juntos, conseguimos vencer!

Hoje escrevo estas linhas enquanto ele dorme serenamente ao meu lado. Tem 4 meses e vai a caminho do percentil 75. O seu sorriso enorme ilumina as nossas vidas e de cada vez que olho para ele sinto que todos os medos que passei, todo o terror e ansiedade que vivi, todas as lágrimas que chorei (e que não foram poucas), todo o sacrifício que fiz ao longo de 9 meses para o manter dentro de mim, valeram a pena.

Entretanto descobri que tenho mutações em alguns factores de coagulação a nível das trombofilias. Uma nova gravidez, mesmo que espontânea, acarretaria um enorme risco para mim, mas ainda assim não está completamente posta de parte. O futuro a Deus pertence e, neste momento, sei que o meu filho é um bebé milagre e que estava destinado a nascer.

Alexandra Guedes

Reunião com a Direcção Geral de Saúde

No passado dia 20 de Outubro a APF reuniu com a Direcção Geral de Saúde. Dos vários assuntos que fizeram parte da agenda da reunião, destacamos o facto da APF, na qualidade de representante dos doentes, vir a ser ouvida futuramente no âmbito da rede da PMA e ter sido convidada a apresentar propostas relativamente a alguns pontos da Lei actual.  Foi igualmente transmitido o ponto de situação da aplicação da Lei da PMA ao nível do Sistema Nacional de Saúde revelando algum atraso e demonstrando que deverá ser mantida a reivindicação política de mais apoio e de maior acesso à PMA com diminuição das exclusões actuais. Mais pormenores do conteúdo desta reunião poderão ser consultados em http://forum.apfertilidade.org/phpBB2/viewtopic.php?t=20019.

Participação na Expofarma08

Respondendo a um convite dirigido pela Plataforma Saúde em Diálogo, da qual a APF faz parte, a Associação esteve presente na Expofarma 2008. A presença foi assegurada no dia 22 de Outubro pelas sócias Maria Pereira e Sandra Neves.

Acção sensibilização na AR “Carrinhos Vazios”

Para demonstrar o seu descontentamento pelo facto de dois anos passados após a publicação da Lei nº32/2006, o estado da procriação medicamente assistida em Portugal permanecer sem avanços, nomeadamente ao nível do seu financiamento, a APF organizou no passado dia 29 de Outubro uma acção de sensibilização em frente à Assembleia da República. A iniciativa simbólica, apelidada de “Carrinhos Vazios”, consistiu no desfile de carrinhos de bebé vazios em número idêntico aos bebés que poderiam ter nascido numa semana, caso as medidas anunciadas pelo Governo no anterior orçamento de estado tivessem sido efectivadas. A iniciativa teve uma ampla cobertura jornalística tendo sido noticiada nos principais canais televisivos e jornais nacionais.

Candidatura ao Programa da DGS

Em Outubro passado foi apresentado pela APF à Direcção-Geral de Saúde uma candidatura ao financiamento de um projecto integrado de actuação denominado “Promoção do Apoio e Prevenção da Infertilidade” que envolve diversas actividades que se prevêm da maior relevância junto dos casais inférteis.

Assembleia Geral

Ao abrigo do disposto no Artigo 29º, nº 2, alíneas a) e c) dos Estatutos da APF, foram realizadas no dia 15 de Novembro no Porto, as Assembleias Gerais Ordinária e Extraordinária da APF com a seguinte ordem de trabalhos:

1. Orçamento e programa de acção para o ano de 2009, nos termos do disposto no Artigo 29º, alínea c) dos Estatutos;
2. Eleição dos corpos gerentes para o triénio 2009-2011, nos termos do Artº 29º, alínea a);
3. Aprovação da candidatura da Associação a IPSS;
4. Aprovação dos novos Estatutos da Associação Portuguesa de Fertilidade, com vista à passagem a IPSS;
5. Aprovação da criação de um Conselho Consultivo;
6. Discussão de outros assuntos de interesse geral

Foi eleita por unanimidade a lista candidata aos corpos gerentes para o próximo triénio 2009-2011 bem como o programa de acção para 2009.

1ª feira da Saúde de Aveiro

Nos dias 5, 6 e 7 de Dezembro a APF esteve representada na 1ª Feira de Saúde de Aveiro, num convite dirigido pela Câmara Municipal desta cidade. A representação da associação esteve a cargo das sócias Marta Casal, Sandrine Oliveira, Célia Paiva e Carla Espírito Santo.

Questionário online sobre o percurso na infertilidade

A APF está a realizar um questionário online com o objectivo de avaliar o percurso e o tempo gastos pelos casais até efectuarem os seus tratamentos de fertilidade. De rápida e simples resposta (prevê-se que demore um tempo médio de 2 minutos) poderá ser respondido acedendo ao site da APF no endereço www.apfertilidade.org/surveys.

A APF na Imprensa

Ao longo dos últimos meses a APF teve presença assídua na imprensa dando informações e testemunhos acerca da infertilidade e da sua vivência. Destacamos a reportagem do Correio da Manhã de 15 de Novembro com o testemunho de Cláudia Vieira, Angélica Luís e Samantha Esteves; o programa “Janela Aberta” do RCP a 3 de Novembro com a presença de Maria Pereira e Filomena Gonçalves; as entrevistas dadas aos jornais “Público”, “Diário de Notícias”, “Jornal de Notícias”, “24 Horas” e “Correio da Manhã” de dia 30 de Outubro; o programa “Antena aberta” da RTPN e Antena 1 no dia 29 de Outubro com a presença de Claudia Vieira; e, ainda nesse dia a presença da APFertilidade nos notíciários da RTP1, RTP2, SIC e TV com os testemunhos de Filomena Gonçalves, Elsa Ferreira, Maria Pereira, Ana Sofia Caniço, Angélica Luís, Elisabete Abrantes e Sandra Sousa; a entrevista ao jornal Sol dada por Filomena Gonçalves a 25 de Outubro; a participação nos programas “Jornal da tarde” e “Telejornal” da RTP1 de dia 17 de Outubro assegurada por Cláudia Vieira, Filomena Gonçalves, Elsa Ferreira, Rui Gouveia e a presença no programa “Debate à Quarta” da RTPN de dia 15 de Outubro assegurada por Fernando Oliveira.

Protocolos

Foram estabelecidos mais protocolos entre a APF e diversas entidades da área da saúde tornando a rede de parcerias cada vez mais rica e abrangente. No âmbito das farmácias a rede de protocolos foi alargada com a presença da Farmácia Instituto Galénico Português em Braga, da Farmácia Loureiro Basto também em Braga, da Farmácia Central em Aveiro, da Farmácia Cruz Maia em Gondomar e da Farmácia Pombalina em Vila Real de Santo António.

Foi também estabelecido protocolo com as Clínicas Dr. Pedro Choy, especialista em medicina tradional chinesa. O protocolo, extensível aos familiares em 1º grau, abrange todas as clínicas distribuídas por várias cidades do país como Aveiro, Cacém, Carcavelos, Cascais, Coimbra, Évora, Leiria, Lisboa, Matosinhos, Odivelas, Porto, Salvaterra de Magos, Santarém e Tomar.

Foi editado este ano um estudo sobre as Associações de doentes em Portugal e o seu papel no campo da saúde. Este estudo de âmbito sociológico foi elaborado pelo Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra e integra um projecto de investigação europeu, o MEDUSE.  Iniciado em 2006 tinha como objectivo conhecer a actividade das associações de doentes (AD) em Portugal e o seu papel interventivo. Pelo seu carácter pioneiro em Portugal o seu conteúdo revela-se bastante pertinente por permitir conhecer o panorama das ADs e o seu impacto ao nível da saúde.

As principais conclusões a que os seus autores chegaram é de que em Portugal, em paralelo com outros países europeus, as AD estão a emergir como actores colectivos com uma crescente visibilidade pública, apesar da limitada capacidade em influenciar as políticas públicas na área da saúde.  No entanto, é expectável que no futuro próximo haja alguma reversibilidade deste facto, esperando-se um aumento do papel destas entidades no domínio da saúde.

Factos acerca das Associações de Doentes em Portugal:

• Um n.º significativo de AD estão numa fase inicial de desenvolvimento associada à sua criação recente (50% das associações existentes têm menos de 10 anos de actividade), à falta de recursos humanos e financeiros e de profissionalização (33% não empregam ninguém e metade têm até 2 colaboradores sendo que apenas 5% têm mais de 60 colaboradores). São estruturas que revelam muita dependência  no trabalho de voluntários (94% têm até 50 voluntários). 48,6% das AD têm menos de 300 associados e aproximadamente 67,6% têm menos de 500 sendo que apenas 24% têm mais de 1000 associados o que demonstra que o universo das AD em Portugal inclui na sua maioria organizações de pequena ou média escala. O seu tamanho apresenta uma relação directa com a sua durabilidade dado que três quartos das AD com mais de mil associados existem há mais de 10 anos e metade das AD com menos de 10 anos têm menos de 300 associados. No que diz respeito à sua localização 60% situam-se na área da grande Lisboa e apenas 15% se situam fora das áreas de Lisboa e Porto.

• Apresentam um papel e legitimidade limitada ao nível social e político mas começam a ser actores importantes nas áreas da educação e promoção da saúde, na prevenção das doenças e na divulgação e disseminação de informação, organizando muitas delas campanhas com o propósito de fazer face às lacunas da informação médica.  As AD actuam com o duplo propósito de por um lado lutarem contra a doença e por outro lado lutarem contra a descriminação ou a favor do reconhecimento de determinada condição. 59% das AD referem que lidam com doenças, 29% referem que lidam com deficiências e as restantes 12% dizem lidar com ambas as situações. Outra tendência emergente é o papel das AD como mediadoras entre os diferentes actores no domínio da saúde (privados, públicos, políticos, médicos, investigadores e outros).  Algumas AD actuam para conseguir colocar na agenda política determinadas condições, na sua maioria situações crónicas, como é o caso da diabetes e outras são formas institucionalizadas de movimentos sociais na saúde, como é o caso da infertilidade.

• Existe pouco envolvimento das AD na investigação. Apesar disso existe o reconhecimento da importância da pesquisa e da colaboração com profissionais e investigadores, no entanto a escassez de recursos e a dependência no voluntariado tornam difícil a passagem deste reconhecimento para um envolvimento efectivo na investigação. Contudo, existem alguns casos de AD com colaborações em instituições de investigação e envolvidas em pesquisas nomeadamente ao nível de doenças raras em que os tratamentos não estão disponíveis e em que o conhecimento especializado acerca das mesmas está muito dependente da informação gerada pelos relatos e pela experiência de quem vive com a doença. Ainda no que diz respeito à pesquisa, algumas AD desenvolvem pesquisa social para além da biomédica.

• Existe pouca colaboração entre as várias AD, apesar do reconhecimento de que uma rede seria essencial para a legitimação e poder das AD. Em alguns casos surge mesmo oposição entre AD que aparentemente partilham os mesmos objectivos e áreas de intervenção. Formas de cooperação são mais visíveis quando se trata da defesa do direito à saúde contra as tentativas do Estado em limitar ou financiar de determinada forma. As federações ou coligações portuguesas de AD são raras ou apresentam-se em fases embrionárias de desenvolvimento, com a excepção de AD que se dirigem a doenças crónicas.        

• Enquanto a maioria das AD estão comprometidas com uma abordagem “medicalizada”, nomeadamente através de exigências que visam o reconhecimento de doenças que requerem cuidados medicos, investigação e desenvolvimento terapêutico para todos os que dela padecem, outras defendem e promovem aquilo que poderá ser descrito “ desmedicalização” de determinadas situações sujeitas à autoridade dos profissionais de saúde, como é o caso das associações que defendem a humanização do parto.